Celiakia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie o całożyciowym przebiegu. Wprowadza ona liczne ograniczenia do codziennego
Celiakia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie o całożyciowym przebiegu. Wprowadza ona liczne ograniczenia do codziennego życia chorego i skazuje go na dożywotnią dietę bezglutenową. W przypadku celiakii nie ma leczenia farmakologicznego, a warunkiem zachowania zdrowia jest tylko rygorystyczne przestrzeganie diety. Narastanie problemów zdrowotnych rozpoczyna się, gdy chory świadomie lub nieświadomie nie przestrzega diety. W starych krajach UE chorzy na celiakię zaliczani są do osób niepełnosprawnych i z tego tytułu otrzymują od państwa pomoc w postaci: dotacji zakupów podstawowych produktów bezglutenowych, pomocy finansowej z tytułu choroby, odpisów od podatku przy zakupie produktów bezglutenowych, specjalistycznych szkoleń oraz rehabilitacji. W Polsce jeszcze kilka lat temu chory na celiakię zaliczany był do grona osób niepełnosprawnych, otrzymywał zasiłek pielęgnacyjny, a w każdym większym mieście znajdował się sklep z żywnością bezglutenową. Obecnie państwo w żaden sposób nie wspiera chorych, pozostawiając ich samych z problemem zarówno choroby, jak i diety. Ostatnio Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej opracowało Zasady orzekania niepełnosprawności dzieci do lat 16, w których przekazana jest informacja dla lekarzy orzeczników, że celiakia nie spełnia wymogów niepełnosprawności.
W związku z powyższym chory na celiakię nie może korzystać z: turnusów rehabilitacyjnych, warsztatów nauki życia z dietą bezglutenową, finansowaną przez PFRON ani otrzymywać zasiłków pielęgnacyjnych, które w stopniu miernym rekompensowały bardzo wysokie ceny diety bezglutenowej. Do tego dochodzi powszechny problem, jakim jest ˝zanieczyszczenie˝ ogólnodostępnej żywności glutenem. Gluten w różnej postaci dodawany jest obecnie między innymi do: wędlin, mięsa mielonego, przypraw, słodyczy, przetworów warzywnych i owocowych oraz produktów nabiałowych, przy czym o tym fakcie brak jest informacji na produkcie spożywczym.
Przedstawiony powyżej stan faktyczny dotyczący problemów chorych, w tym głównie dzieci i młodzieży, na celiakię uprawnia nas do złożenia na ręce Pana Ministra następujących pytań:
- Czy w Polsce dojdzie do ujednolicenia w całym kraju zasad orzecznictwa o niepełnosprawności z tytułu celiakii i zaliczenia chorych na celiakię do osób niepełnosprawnych?
- Czy produkty spożywcze w ich oznakowaniu będą zawierały informacje o zawartości glutenu?
- Czy stacje sanitarno-epidemiologiczne w ramach swoich zadań nie powinny badać produktów spożywczych pod kątem zawartości glutenu, aby zapobiec nieświadomemu spożywaniu glutenu przez chorych na celiakię?
Z poważaniem
Posłowie Maciej Świątkowski
i Teresa Piotrowska
Warszawa, dnia 9 marca 2007 r.